Особливі діти: якщо вони мовчать – треба діяти

Ми чекаємо на дітей із гуртка танців, звичайний районний позашкільний центр.

Одна з мам довірливо повідомляє мені: “Бачите – там всередині дитячий майданчик, на якому ніхто ніколи не грає? Це майданчик (переходить на шепіт) для аутистів. Там для них окремий гурток десь у цьому приміщенні”.

Цей тон, ця міміка говорять про ставлення до інших дітей більше, ніж якби вона гидливо здригнулася.

Що ви знаєте про аутистів, про дітей із синдромом Дауна, із ДЦП? У більшості випадків єдине, що відомо людям, – це “не дай Бог”.

А ось коли він уже дав, у батьків такої дитини з’являється “хобі”: спочатку панікувати, ридати та істерити; потім шукати інформацію, копати інтернет, намагатися зрозуміти – куди бігти. І тільки потім – усвідомлений етап – знайти тих, хто йде паралельною колією, і йти з ними разом, ділитися знаннями, досвідом і надією.

Надією на те, що це можна подолати. Хоча ні, завершені дієслова тут неприйнятні. “Долати” буде точніше. Бо це нескінченна історія, вона ніколи не припиняється. Не буває пігулки. Буває спосіб життя – перманентне лікування, де 90% – це посилені заняття.

Мій син заговорив у чотири з половиною роки. Коли йому було два, у нього були присутні – тією чи іншою мірою – більш ніж половина із переліку аутичних ознак. Чітких кордонів аутизму немає. Бувають розлади аутичного спектру. I перелік ознак досить довгий.

Мій малий не відгукувався на своє ім’я, не вказував пальчиком на те, що йому цікаво, не жував до трьох років, не їв нічого, що було не біле, годинами міг сидіти і перебирати руками хустку. Єдине, що не вкладалося в довершений образ аутичної дитини, – він дивився в очі і багато усміхався. Це і був мій єдиний гачок.

Ступінь мого відчаю на той момент можуть уявити тільки ті, хто через це пройшов. Не останню роль у глибині такого стану відігравало те, що в інтернеті, який у цій ситуації є першим порадником для батьків, пишуть переважно такі само батьки у розпачі.

І множиться паніка, драматизується істерика. Ті, хто вже знайшов шлях, хто прийшов до позитивних результатів, вже не пишуть. Їм ніколи, вони зайняті розвитком своїх дітей, соціалізацією. І виходить, що оптимізм можна отримати лише в результаті власних зусиль і пошуків, синців і набитих ґуль. Дати надію таким батькам часто немає кому.

Так було і зі мною.

Зараз сину – сім, він – комунікабельна дитина. Ходить до школи з поглибленим вивченням іноземних мов, його інтелектуальні здібності на рівні його віку. Ми випливли, ми ще не на березі, але вже можна дотягнутися ногою до піску.

I перше, чого би мені хотілося тоді, декілька років тому, коли моє життя перетворилося на суцільну паніку, – щоби хтось мені розповів про варіанти розвитку подій. Жоден лікар не брав на себе відповідальності щось обіцяти. А ті, що наважувались, здебільшого лякали мене, бо, мабуть, хотіли підготувати до гіршого.

Але мені, окрім правди, важливо було почути щось обнадійливе, щось, заради чого варто було починати марафон боротьби за звичайне життя. Я, звісно, розумію, що абсолютно у кожної дитини свій стан, бо мова про мозок, у кожного різний ступінь проблеми, прогнозувати щось взагалі неможливо. Але я не просила твердих обіцянок, мені було би достатньо позитивних історій тих, хто вже пройшов цей шлях.

Отже, я хочу розповісти нашу історію. Жодних узагальнень. Я не гарантую, що наші рецепти спрацювали б у когось іншого. Я не кажу, що лише так треба долати проблему. Я не наполягаю на нашому варіанті лікування. Я лише скажу вголос: наша з сином історія – позитивна. Не з хепі-ендом, бо “енду” тут не може бути за замовчанням, вона лише про обнадійливі результати роботи.

Найголовнішою проблемою свого часу було знайти свого лікаря. Iнтернет не мав системної інформації (чи я – такий собі шукач), у поліклініці педіатр не дуже адекватно поводилася, я їй не довіряла, дитячий невропатолог пропонував чекати, поки “виговориться”, бо ж “хлопчик”, а вони, “як відомо”, пізніші у розвитку. Мені так не здавалося. Я шукала навмання.

Сину 1 рік і 7 місяців. В “ОХМАТДИТі” (Національна дитяча спеціалізована лікарня в Києві. – Ред.) натрапила на лікарку, яка байдуже подивилася і порекомендувала грати в рольові ігри, “в лікарню”, “в родину”. В рольові. Iгри. З дитиною, яка грається лише хусточкою і не повертає голови, коли її кличеш. З дитиною, яка сидить на руках і не обіймає, “не обтікає” тебе.

Далі ми шукали логопедів-дефектологів. У більшості логопедичних центрів, де зібралися начебто найкращі професіонали, мені казали дефектологи й логопеди: “А що ви пропонуєте мені з ним робити? Він же не сидить і не слухає”.

Потім до нас прийшла дефектолог, яка брала якусь шалену суму за свій візит. Але з нею він грався. I це було якесь диво. Вона була галаслива і енергійна, провела з ним годину, їй вперше вдалося привернути його увагу.

Виходячи від нас, вона прописала (педагог, а не лікар! – сама зараз здригаюся від згадки, як я на це погодилася) йому краплі в ніс. Краплі, які застосовують людям, що перенесли інсульт. За два дні прийому крапель малий показав мені пальцем на літак у небі. Я ледь не розревлася вголос.

Оскільки ця дефектолог сама з дітьми не працювала, а лише розповідала, як це робити батькам, пошуки все одно треба було продовжувати. Я шукала когось, хто погодився би зробити синові енцефалограму. Про те, щоб одягти йому на голову спеціальну шапку з датчиками і спробувати висидіти хоча би п’ять хвилин, не було й мови. Нарешті ми знайшли приватного психоневролога, яка зголосилася це зробити. Тримали малого втрьох. Але таки з’ясували, що його можна годувати пігулками – мозок не виявив епілептичної активності. Це – зелене світло для медикаментозного стимулювання.

Йому вже 2 роки 7 місяців. Він усе ще не жує, щось лепече, але зовсім не розуміє, коли до нього звертаєшся.

Два місяці стимуляторів і одночасно транквілізаторів. Під час лікування він остаточно замовк. Жодного звуку. Жодного “вавава”, “ляляля” чи “мемеме”. Але на нас чекала інша перемога – він почав мене розуміти, повертатися на ім’я, виконувати “дай” і “на”. По завершенні курсу всі звуки і склади повернулися.

Потім була дельфінотерапія. Це був явно не наш метод, але я вперто намагалася його застосувати. У малого – фобія води і широкого відкритого простору. Декілька екзекуцій у воді він витримав, а далі вже не змогла я. Він кричав, як різаний, щоразу, як бачив воду. Ну і будьмо відверті – ті хлопці, що плавали з моїм малим, мало що знали про справжню дельфінотерапію. Результату – нуль. Точніше – мінус чимала сума.

Йому 3 роки, і ми нарешті знаходимо лікаря. Точніше, цілу лікарню. Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи. Діагноз – затримка психічно-мовленнєвого розвитку. Малий іде в логопедичний садочок. Паралельно понад рік ходить щодня до логопеда і корекційного педагога.

Йому 4. Він уже говорить різні слова. Але вони практично ніяк не пов’язані з реальністю. Тобто це можуть бути цілі фрази, але просто як повторення почутого у мультику. За людьми не повторює, лише за мультяшками.

В 4,5 ми з невропатологом вирішуємо знову стимулювати його медикаментозно. Ноотропний сироп і щоденні заняття з фахівцями Центру. За два тижні він, лягаючи спати, сказав “машинка на подушці”. У нього справді на подушці була машинка. Від того моменту реальність зійшлася зі словами. Далі це вже був сніговий ком. Поступово відвалилися фобії, в садочку поставили всі звуки, він навчився читати і рахувати. Йому стало цікаво.

Дитина стрімко соціалізувалася. Йому і зараз важко складати речення у зв’язну розповідь. Але я знаю багатьох дорослих, які не вміють донести власну думку – у нас усе попереду.

Ми встигли головне. Наш невропатолог попередила: спочатку буде стрімка стометрівка, де важливо швидко бігти без вагань. Це робота до 7 років – змусити мозок запрацювати. Далі буде неспішний марафон. Підтримка нервової системи, позитивний емоційний клімат.

Тож якщо ви натрапили на цей текст, бо ваша дитина мовчить, – просто знайте: треба боротися.

Катерина Городнича

BBC УКРАЇНА